专业IT科技资讯平台,关注科技、手机、电脑、智能硬件、电脑知识!
当前位置:信息发布网 > 科技 >

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

导读:

当智力障碍儿子将要老去

文 | 郑宇钧

大米和小米特约主笔

在这,耳

当智力障碍儿子将要老去

文 | 郑宇钧

大米和小米特约主笔

在这,耳根甭想清静,5万多只鸡的鸣叫声声,不绝于耳,混着一股鸡屎味,闻久了,有点儿像舟舟爱喝的一款咖啡。

舟舟喝咖啡的习惯,是坐飞机带来的。世纪之交,名气最盛时,舟舟一年能接168场演出,很多时间都是在天上度过。

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

年少成名的舟舟

那时,他如坐云端,国家最高领导人给他签过名,刘德华把他揽入怀中,施瓦辛格送他礼物,同名电影为他开拍,媒体报道铺天盖地,单央视他就上过近20个不同的栏目……

时移世易,舟舟飞机坐少了,掌声和鲜花稀落,演出场次一只手数得出,海报上那个被冠以「天才指挥家」的人儿从云端跌落。

在这离城区近40公里的山村养殖场,一只只鸡伸长脖子求食,舟舟嘴里发出「咕咕」声,那双挥动指挥棒的手,拎着饲料,给鸡喂食。鬓边的白发,细密的眼角纹,双下巴的赘肉遮盖脖子,像很多这个年纪的男人一样,舟舟也有了啤酒肚,喂鸡时,他时不时得提提往下滑的裤腰。

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

2020年5月,舟舟在养鸡场(受访人王彦龙提供)

他之所以在这处新开的养殖场,是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销,他被肖团长带回了老家。「那是在江西省宜春市竹亭镇罗布村,2020年5月,我去看望舟舟。」另一个残疾人艺术团的团长王彦龙说。

在山里的半年,舟舟远离舞台、没有演出,偶尔会被带到有关部门「化缘」。因为劳务争议等官司,肖团长在2019年25次收到法院限制消费令,艺术团也宣告注销,肢体残障的他再创业,于2020年盖起占地800多亩的养殖场,不少员工是原来艺术团的残障演员,他在卖鸡广告里多处强调,这是受疫情所迫的「助残创业」。

一场疫情,让舟舟的家乡武汉遭遇封城。流离在外的武汉人,冷暖自知。2020年上半年,舟舟父亲胡厚培跟着舟舟妹妹,一家四口从武汉移居山东微山湖,在酒店一住就是4个月。

没跟家人在一起的舟舟,终日与鸡为伴。舟舟在乎的理解与慰藉,也许更多来自于他那些残障朋友,他最爱打电话,话费月均三四百元,尽管他难以口齿清晰地表达。

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

与鸡为伴的舟舟(受访人王彦龙提供)

光是对话,走不进舟舟的世界。舟舟查出肋骨上有多处陈旧性骨折,是在2016年,他被确诊患有肺癌后做的检查。

「直到那时,我才第一次知道舟舟骨折过。」胡厚培说,他和妻子听过舟舟喊疼,但从未往骨折那边想。舟舟也从不说自己被欺辱的事,舟舟幼时曾被扒光衣服、扔在路旁,是门房大爷看不过去,找几张报纸裹着,把全身湿透的舟舟送回家。

胡厚培妻子已病逝15年,他也80岁了,多病缠身,照顾儿子的余生,他独木难支。他不知道前路等着儿子的是什么,21三体综合征(唐氏综合征,下文简称「DS」)是舟舟一生无法摆脱的阴影。那条多余的21号染色体,让舟舟的身高与智力停留在幼时,却得比常人老得更快,以更弱的身体底子,承受更多的疾病侵袭。

舟舟已经43岁了,以DS患者的标准来看,他行将老年。据北京大学郑晓瑛教授2008年发表于《中华流行病学杂志》的一篇研究,中国DS患者的预期寿命估算为42岁。

「儿子也老了。我不知道舟舟能不能活到60岁。」胡厚培忧心忡忡儿子的余生。一方面,他祈祷能再照顾儿子11年,他信命,笃信2032年自己会属相相冲;一方面,他计划将舟舟托付给一名刚认识的企业家。

据统计,国内目前有约300万DS患者,许多患者的家长已两鬓斑白,当白发人老去,谁来照顾黑发人?是他们抛给社会的困惑。

01

被选择的人生

人来人往,打工者的青春,留下多少东莞故事。这处写字楼距离东莞火车站1公里,是北京心灵之声残疾人艺术团(下文简称「心灵之声」)南方团的办公室,1月中旬,大米和小米在这见到了舟舟。

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

心灵之声(摄影:当当)

陪着舟舟的王彦龙是南方团团长,他在20年前就负责过舟舟的商演业务,舟舟曾在该团待过4年,而后出走,于2020年11月重新回归。

被挖角,在舟舟的艺术人生里并不鲜见,2005年,他砸了中国残疾人艺术团的铁饭碗,就是因为有武汉企业家以4.8万的月薪挖他,而当时他在北京的月薪是约1000元。

这一晚,在办公室里的大部分时间,舟舟抱着1.5升装的可乐,窝在大班台的皮椅里,收看某卫视的一档户外竞技真人秀,衣着清凉的选手在水上冲关。

“天才指挥家”舟舟,如今怎样了?

专注看真人秀的舟舟(摄影:当当)

之前,舟舟看的是央视《新闻联播》,他习惯每晚准点收看,得看到天气预报和《焦点访谈》都播完了,他才允许别人换台。

这一天的国际新闻,提到了美国候任总统拜登。王彦龙说,舟舟2015年随团去美国巡演时,受到过时任美国副总统拜登的接见。

「舟舟对国家是有特殊贡献的。」对于儿子的过往荣光,80岁的胡厚培记得住包括日期在内的大量细节,外界对舟舟的评价,他倒背如流。

可观看新闻的舟舟,对大洋彼岸那个白发老头,没什么印象。据美国《福布斯》杂志2019年的报道,DS患者是世界上易患阿尔茨海默氏症的最大人群,记忆力衰退是该病早期症状之一。在欧美,约40%的DS患者在40岁出现类似症状。

DS患者面临比常人高得多的患病风险,如患急性淋巴细胞白血病的概率,比常人高19倍。连新冠病毒也欺负他们,据《内科医学年鉴》2020年的一则研究,DS患者如果感染新冠,住院的可能性是普通人群的5倍,死亡的可能性是10倍。

这些浸满忧虑和风险的术语,离舟舟太远。舟舟的世界里,更多的是当下的快活。43岁的舟舟,在「心灵之声」年纪最大,演员们都叫他哥。王彦龙说,舟舟是团宠,谁都宠着他。